Suriyalik talaba uni tarbiyalagan Daun sindromli otasi bilan faxrlanadi

2024 Muallif: Richard Flannagan | [email protected]. Oxirgi o'zgartirilgan: 2023-12-16 00:20

Suriyaning kichik bir qishlog'idan kelgan Issa oilasi haqidagi hikoya bir necha kun ichida butun dunyoga tarqaldi. Sader 21 yoshda, u institutda tibbiyot fakultetida o'qiydi. Yaqinda yigit o'zining Twitter -dagi sahifasida Daun sindromli g'ayrioddiy otasi haqida gapirib berdi va to'satdan mashhur odamga aylandi. Gap shundaki, bu irsiy kasallikka chalingan erkaklarda farzand ko'rish ehtimoli juda past va bugungi kunda olimlar bunday misollarning bir nechtasini bilishadi. Biroq, bu holda asosiy narsa bu emas, balki Issa oilasining barcha fotosuratlari to'yingan baxtdir: - Sader yozadi.

Al-Bayda-Suriyaning shimoli-g'arbiy qismidagi kichik qishloq, atigi mingga yaqin aholisi bor. Bu hududlar tarixan nasroniy bo'lib, Yunon cherkovining Antioxiya Patriarxiyasiga tegishli, shuning uchun bu erda ko'pchilik pravoslav xristianlardir. Bunday kichik jamiyatda hamma, albatta, ettinchi avlodgacha bir -birini taniydi. Ko'rinib turibdiki, siz bu odamlardan haqiqiy saxiylik va ochiq fikrlilikni o'rganishingiz mumkin. Bu joylarda tug'ilib o'sgan Jad Issa tug'ilishdan tengdoshlaridan farq qilar edi, ammo genetika o'rmoniga kirmasdan, hamma uni yigit ko'pchilikka qaraganda ancha yaxshi rivojlangan fazilatlari bilan baholadi - mehribonlik, aniqlik, sodiqlik, ochiqlik. Hamma uni juda mehnatkash yigit sifatida bilar edi, shuning uchun Jud ulg'ayib, qizga uylanishni taklif qilganida, uning oilasi va atrofidagilar bunga juda yaxshi munosabat bildirishdi. Kelinning tanlovini qishloqdagi hamma ma'qulladi. U nima uchun rozi bo'lganini hech kim hech qachon o'ylamagan.

Ikki yil o'tgach, haqiqiy mo''jiza yuz berdi, oilada kichkina Sader paydo bo'ldi. Statistik ma'lumotlarga ko'ra, Daun sindromi bo'lgan ayollarning taxminan yarmi onaga aylanishi mumkin va bolada 21 -xromosomada irsiy patologiya merosxo'r bo'lish ehtimoli 50%dan kam, shuning uchun bunday holatlar kamdan -kam uchraydi. Ammo erkaklar bilan hamma narsa murakkabroq. Ulardan faqat 100 kishidan bittasi, qoida tariqasida, ota bo'lishga qodir, lekin bunday nikohlar qanchalik kamdan -kam uchraydi, bunday holatlar statistikasi deyarli nolga teng.

Biroq, barcha hisob -kitoblardan farqli o'laroq, Issa oilasi taqdirning bu ajoyib sovg'asini oldi. Jud ajoyib ota bo'ldi. Erkakning sog'lig'i yomonlashganiga qaramay, u oilani boqish uchun tegirmonga ishga joylashdi. Xo'jayin oddiy ishlarni bajargan - pollarni supurib, don quyib, lekin har doim aql bovar qilmas darajada bajargan ijrochi xodimdan mamnun edi. Bugun voyaga etgan Sader otasi qanday ajoyib martaba qilgani haqida hazillashadi va bu so'zlar ortida umr bo'yi ota-onasidan faqat mehr va g'amxo'rlikni ko'rgan bolaning ulkan minnatdorchiligi yotadi.

- yigitga bolaligi haqida hikoya qiladi.

Sader hozir tibbiyot fakultetining uchinchi kursida o'qiydi va tish shifokori bo'lishni rejalashtirmoqda. Uning e'tirof etishicha, uni ta'lim olishga ilhomlantirgan va o'g'lining orzusi amalga oshishi uchun hamma narsani qilgan otasi:

Bolaligiga kelsak, Saderning aytishicha, otasidan uyalish hech qachon xayoliga ham kelmagan, chunki uni hech kim masxara qilmagan - qishloqda Jada oddiy odam deb hisoblanadi, balki uning o'ziga xos xususiyatlari bordir. Hamma uni oilaning otasi sifatida hurmat qiladi va bu bejiz emas, bu odam umr bo'yi o'z yaqinlari uchun qo'lidan kelgan hamma narsani qilgan, va uning o'g'li, nufuzli universitet talabasi, buni tasdiqlaydi.

Oilaviy fotosuratlar shuni ko'rsatadiki, bu oilada sevgi va o'zaro hurmat hukm suradi. Yaqinda Issa oilasi haqida batafsil hujjatli film suratga olinadi, lekin bu orada ular Internet tufayli o'z qishlog'idan tashqarida tanilgan. Dunyoda bunday misollar juda kam, lekin Sader ularni qidira boshladi va o'z sahifasida ma'lumot e'lon qila boshladi. Aynan mana shunday hikoyalar tufayli jamiyatimiz asta -sekin yaxshi tomonga o'zgarib bormoqda: biz endi "maxsus bolalarni" 20 -asr o'rtalarida bo'lgani kabi maxsus muassasalarga qamab qo'ymaymiz; Ilgari ko'plab mamlakatlarda amalda bo'lgan Daun sindromi va shunga o'xshash nogironlik darajasidagi odamlarni majburiy sterilizatsiya qilish dasturlari tugadi; "Mo'g'ulchilik" haqoratli atamasi tibbiy nashrlar va nutqdan o'chib ketdi - bu kasallikka chalingan odamlarning ko'zlarining o'ziga xos tuzilishi tufayli 1961 yilgacha shunday nomlangan.

Zamonaviy odamlarning ko'pchiligi bu sindrom hatto kasallik emasligini tushunishadi, lekin salbiy tomoni hech qanday muammo yo'q deb o'ylash adolatsizlik bo'ladi. Insonning o'zi va uning yaqinlari uchun bunday "xususiyatlar" har qanday holatda ham katta sinovdir, chunki biz bolaning aqliy zaifligi haqida gapirayapmiz, garchi bugungi kunda uning darajasi kasbga bog'liq ekanligiga ishonishsa. Ko'p hollarda, bu bolalar nutq bilan bog'liq muammolarga duch kelishadi, ko'pchilik boshqa hamroh bo'lgan kasalliklardan aziyat chekishadi. Garchi tibbiyot bir joyda turmasa ham. Agar ilgari bunday bolalar 25 yildan ortiq yashamasligi bashorat qilingan bo'lsa, bugungi kunda bu ko'rsatkich statistik ma'lumotlarga ko'ra 50 taga etdi. Masalan, Braziliyada Joao Joao Batista yashaydi - Daun sindromi bilan kasallangan eng keksa odam, u 71 yoshda.

Biroq, bu masala bo'yicha bir xil statistika qat'iydir. Uning ma'lumotlariga ko'ra, bugungi kunda rivojlangan mamlakatlardagi ayollarning 90% dan ko'prog'i bunday genetik anomaliya haqida erta bosqichlarda bilib, homiladorlikni to'xtatadilar. Bu muhokama uchun alohida mavzuga aylanadi. Har qanday hayotni saqlash tarafdorlari bu yondashuvni zamonaviy evgenika deb atashadi va ularning raqiblari boshqa oila a'zolari oldidagi javobgarlik haqida gapirishadi:

(Kler Reyner, Daun sindromi assotsiatsiyasi rahbari)

Sader Isaning bu borada o'z fikri bor:

Ehtimol, bu muammoli masalalardan biri, albatta men sudya bo'lishni xohlamayman, ayniqsa o'zim uchun. Albatta, suriyalik talaba juda optimist, chunki uning oilaviy hikoyasi "baxtli oxiri bo'lgan ertak" dir. Va bu bolaligidan uning "maxsus" otasini o'rab olgan jamiyat unga haqiqatan ham iliq munosabatda bo'lgani va g'ayrioddiy a'zosi uchun haddan tashqari yuqori vazifalarni qo'ymaganligi tufayli amalga oshdi. Faqat shu yondashuv orqali Jud uning to'laqonli qismiga aylandi.

Qanday qilib o'qing 2 yoshli Daun sindromli qiz Buyuk Britaniyadagi kiyim-kechak do'konlarining eng yirik tarmog'iga aylandi.